103. Sobre Ashya King, su tumor y el temor de sus padres.
por Nacho Mirás Fole
A estas alturas de esta película de terror basada en hechos reales, después de una craneotomía pterional que duró siete horas, de treinta sesiones de radioterapia en acelerador lineal de partículas, otras 45 dosis simultáneas de química y seis ciclos más de citotóxicos para completar el fregado, en posición vertical y columpiándome a perpetuidad en el alambre del cáncer, pero vivo, quiero esta mañana nublada escribirle a los padres del pequeño Ashya King, compañero de tumor cerebral en la sección infantil y protagonista involuntario de uno de esos seriales periodísticos que aparecen todos los veranos. Como mi circunstancia me da más autoridad para opinar que algún tertuliano cabreado que he escuchado estos días, y como en mi blog mando yo, ahí va lo que tengo que decir.
Respeto la desesperación de unos padres que buscarían debajo de las piedras con tal de salvarle la vida al chaval. Los periodistas, instalados como estamos en esta incompatibilidad entre el rigor y la prisa, hemos intoxicado el caso aderezándolo con el azafrán amarillo de la religión. Y enseguida empezó la opinión pública a rasgarse las vestiduras con la posibilidad de que Ashya solo fuese una víctima de la superstición y la ingorancia de sus mayores. Después de masticar el asunto, de pensarlo -qué falta va haciendo que los obreros de la información inmediata recuperemos la vieja costumbre de contrastar, incluso solo de pensar- descubrimos que el caso King no tenía tanto que ver con el más allá y sus posibilidades como con el legítimo derecho de cualquier ser humano a una segunda opinión, a una alternativa. Hasta con su derecho a equivocarse. Los King no creen en que los fotones y la química de laboratorio que a mí me van dando resultado y minutos en el campo vayan a servir para que Ashya llegue a hacerse mayor. Alguien los asesoró sobre los beneficios de un tratamiento experimental con protones que se hace en la República Checa. Allá ellos, pero yo sigo vivo casi un año después sin haber viajado más allá del Hospital Clínico de Santiago; a Praga solo fuimos hace años con la caravana a hacer turismo.
Durante todo este tiempo dando barrigazos en la guerra del cáncer he recibido todo tipo de consejos sobre alternativas, potingues, oraciones… «Déjalo todo y bebe mucho zumo de limón», me han llegado a decir. Hostia: ¿Se lo creen de verdad o quieren matarme? Steve Jobs es mi disculpa: con su abandono de la terapia convencional y la fe ciega en las alternativas pseudo naturales -no son tales tampoco, que hay todo un tenderete comercial montado a su alrededor- no consiguió el padre del iPad prolongar su vida más allá de la de una batería de móvil viciada. Y no sería por pasta o por formación. Él apostó libremente al negro y salió rojo.
Yo, libremente, he depositado lo que me pueda quedar de fondo en la carrera de la vida en manos de la sanidad pública, de la oncología médica, la radioterapia, la farmacia… Así como no me molestan las recetas alternativas cuando llegan desde la buena fe, me cabrean los que están convencidos de que enfermedades como la mía y su tratamiento son el fruto de complots entre laboratorios, médicos y oscuros poderes económicos empeñados en matarnos de antemano para luego vendernos el antídoto. No me da la gana. Es cierto que el género humano es abominable a veces, pero la conspiranoia sistemática, sin pruebas, me pone del hígado. Vivir mata, eso sí que es un hecho incuestionable.
Yo sigo aquí de momento gracias a la medicina convencional, señores King. Si mi testimonio le sirve a los padres de Ashya para repensar el asunto, aquí lo tienen, por escrito. En cualquier caso, es mejor que hable quien sabe, una de las personas que más implicadas está en mantenerme de cuerpo presente en este mundo de locos: el jefe de Oncología Médica del Hospital Clínico Universitario de Santiago, Rafa López, mi oncólogo. Hoy lo entrevista en La Voz de Galicia mi compañera Elisa Álvarez. Así que yo cierro la boca. ¡Claro que noto los efectos tóxicos de un tratamiento que me estruja las entrañas! Pero sigo levantándome con mis hijos todas las mañanas y creo en los que dedican sus vidas a salvar a gente que no conocen de nada. Familia King: mucha suerte. Doctor López: muchas gracias.
Rafael López: «El tratamiento más eficaz es el de radio y quimioterapia»
Elisa Álvarez. La Voz de Galicia, 3 de septiembre
Rafael López es el jefe del servicio de oncología médica del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS). Su postura en toda la polémica sobre el arresto de los padres de un pequeño que se llevaron a su hijo de un hospital británico sin el consentimiento del centro es escéptica ante el comportamiento que han tenido los tutores del menor. Es decir, recela de que cualquier tratamiento alternativo en el que pudiesen pensar los progenitores sea más eficaz que los que actualmente se utilizan para abordar el tumor cerebral en los principales hospitales, la quimioterapia y la radioterapia.
Sobre la terapia con protones, una nueva técnica de radioterapia por la que en teoría los padres se llevaron al menor, Rafael López asegura que todavía hay muchas variables que no se conocen, y aunque no es un experto en ese tema, admite que se trata de un procedimiento que se está aplicando de forma experimental, que no está del todo desarrollado, dirigido únicamente a situaciones muy específicas y cuyos resultados -precisamente por esta fase incipiente aún de la tecnología-, se desconocen.
Además, sostiene el responsable de oncología del CHUS que el tratamiento más eficaz y contrastado para luchar contra el tumor cerebral es la radioterapia y la quimioterapia, que presenta además un porcentaje de curaciones elevadas. Uno de los motivos que argumentaron los padres del niño Ashya para sacar a su hijo del hospital es que la terapia con protones tiene menos efectos secundarios para el menor. Rafael López admite que efectivamente la quimioterapia es agresiva y tóxica «pero es lo que tenemos». Y añade que precisamente los niños se curan mucho mejor que los adultos con estos tratamientos. «Los tratamientos de oncología infantil son más eficaces que en la oncología de adultos», explica este profesional médico, quien lo achaca a que posiblemente los tumores sean más sensibles o a que los niños aguanten mejor los tratamientos que las personas mayores.
Suiza o Estados Unidos
La técnica que solicitaron los padres para el pequeño Ashya tras ser detenidos en Málaga se realiza en muy pocos países, como pueden ser Suiza o Estados Unidos, y es muy cara. Además, este tipo de radioterapia que utiliza un haz de protones no es eficaz en todos los casos, por lo que, incluso en el caso de que se admitiese esta opción para el menor, puede que no fuese adecuada para él.
rabudopuntocom 
Como siempre: Un acierto, Nacho.
Gracias por mostrarme que los periodistas son humanos:
» Los periodistas, instalados como estamos en esta incompatibilidad entre el rigor y la prisa…»
Siempre tengo la sensación de hacer un millón de cosas y todas a medias, con la consiguiente carga de culpabilidad que eso conlleva. Me consuela saber que una profesión a la que pertenecen algunas de las personas que más admiro, adolece de lo mismo y aún así, de vez en cuando, es capaz de parir verdaderos prodigios.
P.D. A mi me radiaron en el CHUS hace siete años con la radiación barata(de la de protones, he oído hablar ayer por primera vez).
Bienvenidos los días del futuro!!!!
No puedo estar más de acuerdo contigo. Yo hice la misma apuesta que tú y aquí estoy, 11 años después. Y por supuesto, ignorando los cantos de sirena que llegaban a menudo (con tanta ignorancia como buena intención, supongo). Y desde entonces, cuando alguien me pide consejo desde mi experiencia siempre digo que yo aprecio demasiado mi salud como para hacer experimentos con ella. Si quiero experimentar,planto rábanos en una maceta; pero si quiero que me salven la vida, me pongo en manos de aquellos que saben cómo hacerlo, y de hecho, lo hacen a menudo. Doy fe.
Ánimo y fuerza, compañero de fatigas (hospitalarias). Un beso.
Gracias por poner un poco de orden en esta maraña de noticia.
Rotundo y claro… Quizás los ingleses querían esto mismo que dice el doctor López para el niño, pero se excedieron en su celo de mantenerlo en su hospital en contra del deseo de los padres….
Lo cierto es que tú te estas curando con el tratamiento tradicional…. y eso hay que disfrutarlo.
Un saludo
http://florindasilbato.blogspot.com.es/2013/07/la-quimioterapia-es-indispensable.html
Muy cierto. Comparto absolutamente los fundamentos científicos. Un abrazo
E difícil manter a calma,cando o cancro atenaza a alguen querido.
Eu escoutei unha morea de ideas peregrinas
Beijinhos Nacho,adoro o ben que te explicas
A mí también se me revuelven las entrañas ,cuando a un paciente oncológico le recomiendan abandonar su tratamiento ,tan duro por una dieta con semillas de manzana o zumo de limón …Sin hablar de la supresión total del azucar que «alimenta » las células cancerígenas…Se supone su buena fe o ignorancia .Una dieta variada y equilibrada es saludable ,pero como mucho sólo sirve para prevenir enfermedades.Ánimo Nacho ,tu oncólogo es un gran profesional que sabe lo que hace y está al día de los últimos avances.Bicos.
Esta claro que en el puto Casiano que te extirparon no estaba ni un ápice de tu intelegencia , la conservas enterita mi querido y adorado Nacho
Sólo decir que la radioterapia con protones no es medicina alternativa ni remedio naturista, sino el siguiente paso que la investigación ha dado para tratar el cáncer y disminuir los efectos secundarios de la radioterapia convencional. No entiendo cómo es que se compara con zumo de limón.
Ahora bien, eso no significa que Ashya sea un candidato idóneo o que el tratamiento haya sido exitoso en todos los casos como el suyo, pero es justamente llevándolo a cabo lo que hace que se aprenda más del asunto y se siga ampliando el espectro para el cual pueda ser efectivo.
Y sí, en el inter, cirugía, radioterapia y quimioterapia siguen siendo los tratamientos más efectivos
Estoy de acuerdo con tu comentario. Nada tiene que ver el hambre con las ganas de comer ni este tratamiento médico con protones que reclaman los padres de #Ashya con el zumo de limón como bien dices. Lo que también hay que dejar claro es que el tumor de Ashya está en estadio IV (cosa que no ha salido demasiado a colación en las noticias), es decir en el estadio más avanzado y por lo tanto interpreto que los padres quieren gastar el último cartucho que les queda y que les da un mínimo de esperanza para que su hijo pueda vencer este cáncer terminal.
De todas maneras son los padres, en estos casos, los responsables de tomar las decisiones médicas que crean más convenientes para sus hijos, como somos cada uno de nosostros los responsables de tomar nuestras decisiones médicas una vez escuchadas las diversas opiniones médicas sobre cada caso en particular. Además lo que a uno le haya podido ir bien a otro quizá no le funcione en absoluto. Así que el dilema está servido.
No sé si estoy de acuerdo en que la religión de los padres es irrelevante en este caso. Me explico: es muy posible que la relación médico-paciente se haya deteriorado por el hecho de que los padres sean testigos de jehová, porque el tema de la sangre habrá salido a colación seguro en las conversaciones con el personal sanitario. Y aunque en los tratamientos contra el cáncer los testigos de jehová no tienen ninguna directriz a seguir, pudiera ser que se haya mezclado todo, los médicos se hayan sentido cuestionados en exceso y se haya montado todo este lío en su afán de proteger al menor. No sé si se entiende lo que quiero decir, no sé explicarlo mejor. En ese caso sí sería importante la cuestión religiosa, en el sentido de que explicaría lo que ha pasado con los médicos para llegar a este extremo. Sigue faltando información, realmente, la versión de los médicos, por qué se mencionó la religión de los padres (y quién lo hizo),… Pero yo creo que la noticia se dio según la información que fue facilitada a los periodistas y ese detalle en principio era importante, porque seamos claros: fuga de hospital+menor de edad+testigos de jehová,… Siento ser políticamente incorrecto, pero mientras la sociedad Watchtower (o sea, el negociete que está detrás de los testigos de jehová y les dicta todas las normas) no levante la prohibición de las transfusiones de la sangre, siempre se los va a asociar con eso. Si fuesen católicos los padres, no sería relevante mencionarlo. ¿Por qué? Porque que yo sepa, los católicos no les mencionan a los medicos: mire, como soy católico, mi religión me prohibe esto o lo otro. También, cómo decirlo finamente, algunos testigos (no todos, que nadie se ofenda) pueden resultar especialmente cargantes cuestionándolo todo (menos sus propias creencias, lo cual no deja de ser curioso) y si esto se combina con un médico con poca paciencia (que todos sabemos que los hay) se puede montar un buen circo. No digo con esto que no sea bueno cuestionarse las cosas, al contrario, uno tiene como paciente el derecho a preguntar y a elegir tratamiento dentro de lo posible. El hospital dice que se ofrecieron a ayudar, no sé es todo bastante confuso.
En fin, que me he ido un poco del tema. Sólo queda desear, sea cual sea la terapia que le apliquen al menor, que sea efectiva.
Al señor Mirás le deseo también lo mejor y muchas gracias por este magnífico blog.
No nos engañemos pero todavía en este siglo XXI el prejuicio religioso está bastante extendido, por no decir mucho. Sin duda que si los padres no fueran Testigos de Jehová no hubieran abierto todos los telediarios con los titulares de » padres testigos de Jehová están en busca y captura por una orden de la interpol por secuestrar a su hijo de 5 años con un tumor cerebral del Hospital. Los Testigos no aceptan las transfusiones de sangre por lo que los hechos pudieran estar relacionados con el hecho de ser de esta religión»
Sin duda si hubieran profesado otra religión o se hubieran declarado ateos el tema de la religión no hubiera trascendido.
Hay que decir que evidentemente no conocemos todos los detalles del historial médico del pequeño #Ashya pero queda claro que los padres no se han negado a que los médicos le hayan suministrado el tratamiento médico que estaba de acuerdo a su conciencia, aceptando la intervención quirúrgica y un primer tratamiento de radioterapia. Huelga decir que en este caso el tema de las transfusiones de sangre no tenían nada que ver. Debo matizar también que no solamente los Testigos de Jehová rechazan las trasfusiones de sangre. Muchos profesionales relacionados con el mundo de la sanidad también las rechazan por otras cuestiones personales y médicas. No obstante los Testigos de Jehová buscamos el mejor tratamiento médico disponible para nosotros y nuestras familias y en la actualidad hay equipos médicos muy profesionales e implicados en nuestro colectivo que están dispuestos a realizar operaciones y tratamientos sin sangre. Por mi propia experiencia puedo decir que me han operado en diversar ocasiones y en todas ellas he podido solicitar la terapia sin transfusiones sanguíneas. También tengo que matizar que por desgracia en muchos hospitales públicos no disponen de la última tecnología médica que les permita realizar las intervenciones sin sangre. Pero este es otro tema….
Así que sostengo tu teoría de que los King se habrán encontrado con algún facultativo o varios en el hospital que seguramente tenía sus prejuicios hacia los Testigos de Jehová y que no han sabido gestionar el asunto de la manera apropiada.
De todos modos es increible ver como unos padres que quieren lo mejor para su hijo son tratados de criminales, son encarcelados, son acusados de secuestrar a su hijo y de maltratarlo cuando ellos solamente quieren una terapia alternativa y experimental como última esperanza de curación para el tumor terminal de su pequeño.
A cada un lle doe o seu.
Un bico.
Yo considero contraproducente el haber alejadoa los padres de su hijo. muy necesarios . Por lo que me parece que habia que buscar la forma de resolver todo el tema judicial,sin alejar a los padres de su hijo. y sacarle la custodia ?
Suscribo los comentarios de Irene.
Quería añadir además que yo fui tratada de un cáncer de hueso entre los 10 y los 13 años con radio y quimioterapia. Y ya de adulta, a los 33, de un cáncer de mama con cirugía, radio y quimioterapia. No puedo echar pestes, por tanto, contra las terapias convencionales. Pero eso no quita que son terapias muy agresivas, y aunque conozco del tema poco más que lo relacionado con mi experiencia entiendo que no implica los mismos riesgos la radioterapia aplicada sobre una mama o sobre un hueso que en la cabeza. De hecho recuerdo haber leído un libro sobre cáncer escrito por un médico americano que fue tratado también de un tumor cerebral y que, aunque aceptó la quimio, rechazó la radioterapia por los riesgos que entrañaba.
De todas maneras, y gracias a Dios, la medicina está en continuo progreso y no dejan de aparecer otras alternativas, con fundamento científico, compatibles entre sí o con las convencionales, que pueden ser efectivas y con menos daños colaterales. En fin, esto no son matemáticas. Entonces ¿qué hacemos? Dicen que debe prevalecer el criterio del médico. ¿Qué médico? ¿El del hospital de Southampton? ¿Y por qué el suyo? Seguramente otros médicos tendrán otros criterios en base a sus conocimientos, su experiencia… Por eso a muchos nos gusta pedir una segunda opinión. A mí un oncólogo me sugirió que me quitara las mamas a lo Angelina Jolie y otro me dijo que eso era demasiado drástico. ¿No sería lógico que unos padres normales que quieren a sus hijos decidieran, una vez informados de las bondades y maldades de las diferentes opciones? No dudo que el Estado británico tenga interés en el bienestar de Ashya, ni dudo que los oncólogos del hospital de Southampton lo tengan, pero seguro que nada comparable al que tienen sus padres. Serán ellos quienes le llorarán si fallece, y quienes lo harán de alegría si remonta y quienes le cuidarán si queda como un vegetal. Creo que los King merecen que se respete su derecho a decidir y, como dice Nacho, a equivocarse.
Lo cierto q todos tenemos derecho a una segunda opinión…. y esto deben respetarlo los médicos….
En el caso de Ashya King, le fue denegado ese derecho a los padres y es mas, les amenazaron con quitarles la custodia si seguían haciendo preguntas…ese fue el detonante de esta historia y causa de la rotura en la relación médico paciente y de todo lo demas. El derecho a como mínimo tener otra opinión medica debe respetarse…..y mas en este caso respetar a unos padres que solo buscan una mejor calidad de vida para su hijo.
El hecho es que otro hospital ha analizado el caso y ha considerado que, por su experiencia clinica en el uso de la terapia con protones, experiencia tal que no poseia el hospital inglés, apropiado dicho tratamiento para Ashya.
Lo cierto también hay que decir que no hay garantías de cura con terapia de protones pero también lo es que tampoco hay garantías de cura con radioterapia convencional.
Lo que si parece que como minimo con terapia de protones tendrá mejor calidad de vida….
Ahora solo toca desear lo mejor para Ashya.
Y recordad: No deben negarle a Ud a tener la posibilidad de tener otra opinión médica de otro equipo medico.